决定做脑预防鱼子家的小细胞肺癌治疗全过

51奇迹，传递肺癌家庭最真实的声音

在奇迹网，「开帖」是一件仪式感很强的事，通过帖文记录为自己的家人留存治疗经过，为其他病友提供可供借鉴的经验，为肺癌群体做正向示范。

本文作者：奇迹家人

接上：干货满满！小细胞肺癌治疗经历，希望永远没有人用得到

回京化疗

年11月13日，在家休息了一个月，再次返院。

一般两次化疗后，第三次化疗前做一次评估，放疗后一个月做一次评估。

做了增强CT，与9月28日相比较，右肺门依然没有肿瘤实体，控制住了。腹部和脑核磁也正常。双锁骨上区、纵隔、肺内多发转移淋巴结，大者短径约1.2cm，同前相仿。右肺上叶胸膜下少许斑片影。（我后来问过胸外科专家，是否需要施行淋巴结清扫术，把淋巴结和斑片影问题彻底处理干净。教授说斑片影定期复查，追随即可，那个是良性恶性都不一定，即使是恶性的，还分为活的和死的。只要不发展，就不用管）。

空腹抽了血，白细胞2.01，又打了两针瑞白。一般休息一个月，白细胞就会升上来。我妈这个血项，着实让大夫感到吃惊。我们头一天还去逛王府井，大夫说一般这个血项都会头晕甚至昏迷，可能我妈适应了白细胞低值。不过，这次查的肿瘤标志物完全都在正常范围内。之前NSE和PRO-GRP正常，癌胚抗原都在5和6之间。这次检查癌胚抗原是3.97，所有肿标都在正常范围值内（肿标的确可以反映癌症变化趋势，但只能作为参考，不能绝对以此为准。癌胚抗原每天可能都不一样，正常人可能也会高于正常值）。

15号白细胞10.44，16号开始第四期化疗，依然原方案，21号白细胞又跌回了2.20。这次我们打了两支长效升白针（之前二化过程中，主任查房的时候问过血项，她让我们二化结束用长效。但考虑到升白针的副作用以及我母亲的逆反应比较大，我们没用长效，以为多吃点高营养的能补回来，结果始终都事与愿违）。可能是第一次打长效的原因，逆反应很大，在当天回家的火车上就疲惫不堪，幸好火车上没多少人，躺在三人座上，总算折腾到家了。

年12月5号返院，白细胞3.62，还是长效升白针厉害，一直吊着白细胞。主任说暂时先用原方案，先观察观察身体耐受情况。如果不舒服，身体不耐受，再调整方案，减剂量或减少次数。但是她说，希望可以打满6次。

12号出院，白细胞5.14，但为了争取不影响第六次化疗，还是给用了两支长效升白。之前在论坛里看到病友交流，说第五次化疗和第六次化疗相比前几次要难受很多。一来体内集聚的药物量大，二来经过放疗，整个人的身体受到很大摧残，放射剂量还在体内积累。我妈第五次化疗期间，大夫护士也是关心不断，密切观察。但她对五化没什么副反应，吃喝照常，而且胃口不错。这也让主任坚定了做满六化的信心。

年12月25日返院，因放疗期间只同步了一周期化疗，放疗科主任让六化结束后一个月来复查并做脑预防。算了一下时间，恰好赶上春节，与主任商量，计划过完年再来。因此，六化前做一次评估，脑预防之前再做一次。因多次治疗，身体已经大不如从前，之前评估检查一直做增强CT，这次跟大夫商量，换成了平扫。

与11月13日对比，肺门依然没有肿瘤实体，仅支气管间分布少许软组织影，大致同前，建议追随。双锁骨上区、纵隔、右肺门、肺内多发淋巴结，部分较前缩小，大者短径约0.9cm。白细胞4.34，已经达标。

但是胸部CT显示，开始出现了肺损伤，放疗科大主任当天恰好查房，内科大夫当即找了放疗科会诊，经过专家评估研究，询问患者身体情况，没有发热、没有咳嗽，也没有憋气症状，认为可以再进行一周期化疗，必要时可以使用激素（我母亲整个化疗都有使用地塞米松，可以缓解不适。但提醒大家，激素不能自己乱用，因为使用过量激素会造成人体自身免疫系统紊乱，免疫系统一旦罢工，全靠激素维持，身体最终会垮掉。后来即便我们脑预防之前的评估，肺损伤较之前严重，大夫也只是给开了口服药，认为没到非要用激素的地步。所以，激素虽然可以缓解症状，但是否需要用，以及用量多少，一定要与大夫沟通，不能擅作主张）。

因化疗周期是21天，12月28号开始六化。最后这次化疗很辛苦，第四天开始呕吐，但依旧按原方案把治疗做完了。

年1月1日，新年第一天，此时正是万家灯火，举国欢庆。大家带着新年的美好憧憬，许下深切愿望。即便爆竹声声，却怎样也高兴不起来。医院度过的，心情难以名状，凄凉也不算，可能有些麻木。

1月2号出院，放疗科主任让我去找病区主任，看看脑预防时间能否放到年前。她说一般化疗结束后2到3周就可以做脑预防。我跟病区主任沟通，定于1月14号返院复查。1月11号先去总院做脑核磁，因为怕入院期间脑核磁检查的人多，耽误治疗。

内科主任得知我母亲平时身体素质好，给我们用的都是足剂量的方案，经过六周期化疗，我妈身体直线下降。2号晚上回到老家，身体就各种不适，开始呕吐，浑身没劲。还没等休息过来，1月10号再次踏上去北京治疗的艰辛之路。脑预防我母亲的副反应特别大，因病例还没有回来，等回来我再接着补充。

写于年2月19日

准备脑预防

我之前在很多论坛里查询有关PCI的资料，都是众说纷纭，咨询了很多病友，也都说法不一。有建议做的，说小细胞非常容易脑转，有建议不做的，说获益不是很大，即便做了脑预防，也不排除脑转的可能。如果以后发生脑转，再做全脑放疗。

在放化同步的时候，我就在纠结这个脑预防，到底做还是不做。医院对这个倾向不一样，医院的不同医生也有自己不用的态度。我先后问了5个医生，把我母亲的情况详细阐述后，都建议我们做PCI。所以，我最后选择听从大夫的建议。我在论坛里也看到围绕PCI说的云里雾里的，最后总结一句话，听主治医生的。

年1月11日，因我们提前在门诊预约了脑核磁，所以直接去总院做了脑核磁增强（但凡带增强二字，都需要往身体注射造影剂，对身体多少会有损伤。但这次检查涉及到后期PCI的治疗，征求母亲的意见后，我们选择了增强）。

周末休息了2天，1月14日办理了住院，指采显示白细胞2.73，因为之前开的升白口服液味道太重，母亲难以下咽，大夫给换成了升血调元颗粒。这个药对母亲很有效果，治疗期间血小板略有下降，吃这个也回复到正常值。

15日做了胸颈部和腹部CT平扫，依然是原右肺门肿物现已不具体，双锁骨上区、纵隔、肺内多发淋巴结，大者短径约0.9cm，同前相仿。右肺多发斑片影，较前增多。大夫说，肺损伤比之前严重了，内科建议使用激素，放疗科经过评议，暂时先不用，等待后期观察。如果继续发展，再考虑使用激素。大夫跟我说，激素会破坏身体免疫系统，现在先口服百令、安多霖和康力欣往回拉一拉。

同日抽血测试了肿瘤标志物，CEA（癌胚抗原）5.93，还是略高。母亲自二化评估为PR后，肿标这项指标始终略高，偶有正常值范围，所以，后期化疗评估为SD。因PCI期间要输液，而且持续时间有可能到春节后，我们又去做了CVC（右锁骨下深静脉置管）。这次置管非常顺利，没出现软组织渗液。置管后到出院，每天都输入康莱特。

当日下午，大夫陪同我和母亲去总院做了CT定位。因为之前商定我们方案使用TOMO技术（脑海马保护，可以减少对记忆力的损伤），除了CT定位外，还有核磁定位。这样双重定位应该更稳妥吧。

1月16日在总院打印了MR（脑核磁）报告并把片子取回来了，显示没有脑转移，可以正常做计划。但是，TOMO比普通放疗计划要麻烦很多，大夫让我们做好在北京过春节的准备。

其实当时很期盼回家过年，但也不能因为回老家过春节而放弃好的方案去选择普通的放疗。我跟母亲互相安慰，在哪过年都一样。虽如此，但我还是去央求大夫，尽量把计划做出来。那个大夫也很通情达理，加了两个夜班，把我们的计划赶出来了，告诉我们，下周一可以正常开始做。拟执行时间是1月21日到2月1日，这样就能在春节前出院。

95%PTV（计划靶区），每天2.5GY，共10次，共计25GY的剂量。之前做的28次放疗，用了9次CT定位图像引导（前5次放疗都有，后来放疗到第9次，主任调整了一下靶区，又做了4次），这次脑预防的方案是前3次有MVCT（兆伏级计算机断层扫描），后续是每周一次，一共四次。又是一个足剂量的方案。

因母亲之前放疗靶区并非单肺，除了胸部还有颈部，并且都是足剂量的。期间还同步了一周期EP化疗。内科主任开始预计打5周期化疗，结果5化后没什么副反应，又做足了第六个。六化回家特别难受，只在家休息了一周，又折腾到北京。

此时母亲的身体没有恢复，每天都很难受。18日血常规白细胞3.65，但血小板只有91（正常-），只是略低。20日白细胞3.05，血小板。当天晚上，母亲竟然发烧了，体温最高达到38.1度。我赶紧找大夫，给打了退烧针，体温才降下来，36.5度。21日上午，主治医生来查房，告诉我们，下午可以去开始做PCI，我们选择的海马保护，几乎没有副作用，让我们大可以放心。

谁都没有料想到，接下来的10次治疗，犹如炼狱一般苦不堪言，比之前化疗和放疗加在一起遭受的罪还要难受。

脑预防全过程记录

当日下午，带着无所畏惧的态度去总院做了第一次脑预防。可能是先进的技术，做的时间比其他加速室稍微长一些，用了10多分钟（之前胸颈放疗差不多是5分钟）。母亲从加速器9室出来，满脸痛苦，觉得腿都无法支撑住身体了，随时要倒下的感觉。

回到病区，我赶紧找大夫咨询。大夫说，脑预防有的人有副反应，有的人没有。在治疗过程中，会出现脑水肿，形成颅内高压，给我们开出了每天半瓶甘露醇的剂量，说先用最小的剂量，观察观察，看看有没有什么好转，并叮嘱我们尽量少喝水。因为甘露醇的作用是脱水的，以此降低颅内高压。

按照大夫的指示，我去买了带刻度的尿壶，把每天的排尿量报告给护士，护士会做详细记录，看看每天脱水量。大夫还说，放疗是前几次没什么反应，越到后面反应越大。而脑预防的副反应刚好相反，前5次反应会大一些，后来副反应就越来越小了。

母亲回到病区，足足躺了一下午，没吃饭也没喝水。直到晚上7点，护士给输了半瓶甘露醇，但没有力气洗漱，直接睡觉了。之后每次脑预防都定在了早上，22号早上我们去总院，强挺着做完了，但出来还是非常难受。随即，大夫把每天晚上半瓶甘露醇的剂量调整为每天早晚各半瓶。母亲每天都在饱受折磨，25号有点坚持不住了，说想要放弃。大夫安慰我母亲，5次之后副反应就会越来越轻，让她再坚持坚持。如果实在不耐受，再给她减量。

母亲说再坚持坚持，尽量挺一挺。但她把我支开，一个人在那偷偷哭泣，看得我心疼得很。我到总院去问了大夫，TOMO的副反应应该很小，怎么我母亲的副反应这么大。大夫给我解释，说我母亲的颅骨偏小，但可能脑细胞比一般人多。脑预防也是在杀死脑细胞。一般人可能有个脑细胞，杀死后形成个脑细胞量的脑水肿，而我母亲可能就有个脑细胞，杀死后形成个脑细胞的脑水肿。这样都积压在颅骨内，没有那么大的空间，只能形成挤压状态。母亲一直都是很聪明，看来，聪明现在也不是什么好事，形成脑水肿的量会更大。

这个时候，母亲每天都会恶心呕吐，口服药也干脆都停了。每一天都是煎熬，就这样到了2月1号，母亲用钢铁般的毅力坚持下来了，做完了足剂量的PCI。2月2号办理了出院，3号动车回老家，4号春节刚好在家过。

之前六化后，母亲的身体一直没恢复过来，加上这次脑预防，彻底被打垮了。每天只能喝点粥，只要一吃口服药就吐。经过咨询医生，口服药暂时全都停了。大概2月中旬，吃的东西逐渐多了起来，口服药也一点点捡起来了。到了3月份，已经没有恶心呕吐了，但是仍然不能吃肉。家人也没有强迫她，因为有很多得道高僧和素食主义者也都健康长寿。吃菜就讲究随缘吧，可以吃荤菜里面的蔬菜，也能有营养。蛋白粉、孢子粉也陆续捡起来了，现在身体在一步步恢复中，每天都比昨天好一点。

大夫让我们回家空窗3个月去复查，大概五一左右。那时正好春暖花开，希望母亲可以一直健康下去。这次做的PCI究竟是对是错，也无法探其究竟。但我后来跟病友一致认为，只要用心去做的思考，无论怎么选择都是正确的。

以上是我们规范化治疗的全过程，希望可以供不幸者参考。相信相信的力量，我们一定会越来越好！

写于年3月14日

长按识别







































白癜风初期治疗方法
白癜风初期治疗方法